Discriminação genética é usar a informação genética de alguém para discriminá-la. Foto / 123RF
Há uma preocupação crescente com a discriminação genética na Nova Zelândia – e a falta de intervenção do governo neste campo em rápida evolução.
À medida que os testes genéticos se tornam mais acessíveis do que nunca, há chamadas para uma linha
na areia a ser desenhada – e uma resposta final a uma questão ainda não levantada: as seguradoras deveriam ser capazes de usar nossas informações genéticas?
Discriminação genética é usar a informação genética de alguém para discriminá-lo – tratá-lo de uma forma diferente de outra pessoa porque sabemos algo sobre sua genética.
Atualmente, as seguradoras de vida e saúde na Nova Zelândia têm permissão para usar esses dados para determinar a cobertura e os prêmios para os solicitantes – algo que os especialistas dizem que evidências anedóticas sugerem que levou ao aumento dos prêmios, ou mesmo nenhuma cobertura.
Embora as seguradoras possam argumentar que é seu direito saber o histórico médico de uma pessoa – os pesquisadores dizem que a genética não é, na verdade, parte da história de alguém, mas de seu futuro.
Existem muitas complexidades em determinar a composição genética de uma pessoa e se ela está propensa a contrair uma doença mais tarde na vida.
Também existem maneiras de atenuar e alterar o resultado da saúde de um paciente, uma vez que tenha acesso a essas informações. Por exemplo, fazer uma mastectomia limitará drasticamente as chances de câncer de mama, mas há temores de que uma seguradora possa recusar a cobertura com base em um teste do gene BRCA positivo, independentemente.
A professora de direito e bioética da Universidade de Otago, Dra. Jeanne Snelling, diz que se as pessoas fizerem o teste e for positivo, elas podem fazer coisas para minimizar o desenvolvimento da doença.
“Eles podem passar por vigilância, receber tratamento preventivo profilático e seu risco pode ser bastante semelhante ao de outra pessoa no final. Mas a seguradora está adotando essa abordagem absolutista, dizendo que um teste positivo desqualifica você de obter cobertura de seguro de vida”.
Há dúvidas se uma seguradora teria pessoal com experiência disponível para dissecar as informações genéticas de alguém.
O professor da Faculdade de Ciências Médicas e da Saúde da Universidade de Auckland, Andrew Shelling, diz que geralmente é preciso um elenco de especialistas para vasculhar os dados do genoma de uma pessoa inteira.
“Boa sorte para a seguradora – se eles puderem encontrar algo, diga-nos. Porque temos uma equipe inteira de especialistas, desde os clínicos aos bioinformáticos e aos geneticistas – que se sentam em uma clínica multidisciplinar todas as semanas tentando discutir o resultados do que eles estão olhando.
“Com base na maior complexidade dos testes genéticos hoje em dia, também existe o risco de errar se você não tiver o conhecimento certo.” Ele disse.
Também existe a preocupação de que as pessoas não optem por se submeter a testes genéticos puramente com base no fato de que podem ser usados por seguradoras – e, portanto, perderão a oportunidade de diminuir riscos futuros para a saúde.
Apesar da prevenção que salva vidas disponível por meio de testes genéticos, os especialistas dizem que as pessoas a evitam e pesquisam porque têm medo da discriminação no seguro.
Isso não apenas limita o que uma pessoa pode fazer para melhorar sua saúde no futuro – mas atrapalha a pesquisa médica, particularmente em grupos minoritários como Māori e Pasifika, cuja genética é um enigma ainda maior para os pesquisadores do que Pakeha.
O professor Shelling diz que sabemos que Māori foi discriminado por anos – e esta pode ser outra forma disso.
“Baseamos grande parte de nossa genética no DNA europeu, portanto, para nosso povo Māori e Pasific, nem sempre sabemos o que seus resultados significam em um ambiente clínico.
“Como cientistas genômicos, temos uma responsabilidade extra de apoiar Māori e Pasific na realização de testes genéticos e garantir que não sejam mais discriminados.
“Em muitos de nossos estudos de pesquisa na Nova Zelândia, estamos tentando aumentar o número de participantes Māori e Pasific.
Ele teme que, se eles tiverem alguma preocupação com seguro, deixem de fazer parte desses estudos.
É um conflito Jane Tiller – uma conselheira ética, legal e social para a Genômica em Saúde Pública da Universidade Monash de Melbourne – lutou por cinco anos na Austrália – onde uma moratória foi posta em prática para tentar conter o problema.
“Agora, na Austrália, você pode obter seguro de vida de até US $ 500.000. Se você tentar e tirar mais, terá que divulgar os resultados do seu teste genético.” ela disse.
Ela diz que a moratória é um bom passo em direção à proteção do consumidor – mas é uma abordagem carregada.
“Vai até certos limites financeiros e dura apenas cinco anos. Portanto, não sabemos o que vai acontecer em 2024, quando acabar.”
“Ainda estamos coletando dados sobre como é [the moratorium] trabalhando. Continuamos preocupados com a falta de regulamentos governamentais sobre este assunto. Gostaríamos de ver uma proibição total, como no Canadá. “
A moratória também é autorregulada pelo setor de seguros.
“A autorregulação tem se mostrado conflitante e problemática, tanto na Austrália quanto na Nova Zelândia.
“Há muito pouca transparência sobre como as seguradoras usam esses dados. Como isso é autorregulado, há muitas dúvidas sobre como as decisões são tomadas e em que dados se baseiam.
O recém-formado grupo AGenDA (Contra a Discriminação Genômica Aotearoa) está fazendo lobby para chamar a atenção do governo para esta questão.
A mensagem da AGenDa é que a discriminação genética não é apenas uma questão de proteção ao consumidor, mas uma questão de direitos humanos.
Eles dizem que não se trata apenas de garantir que as seguradoras obtenham as informações de que precisam para discriminar; trata-se de impedi-los de discriminar por completo. Trata-se de garantir que os consumidores possam tomar decisões sobre saúde e aprender informações capacitadoras, sem medo de discriminação para eles próprios ou seus familiares.
Dizem que o setor passou a presumir divulgação – expectativa que nasceu da nossa indústria de seguros ao longo de muitos anos.
Richard Kiplin, do Conselho de Serviços Financeiros, diz que não é algo que as empresas pedem – mas, se um cliente tem informações, é justo que ele as divulgue.
“Dentro do setor da Nova Zelândia – organização por organização fará suas próprias ligações.” ele disse.
“O que é importante para os consumidores da Nova Zelândia entender é que esta é uma área complexa e que as empresas de seguro de vida precisam avaliar o risco e o farão de maneira apropriada.
“Os testes genéticos, neste momento, não são uma parte padrão disso – mas obviamente estão evoluindo e se movendo muito rápido.
“Eu acho que se as pessoas fizeram um teste genético e têm informações – então elas conhecem informações que uma empresa de vida e saúde gostaria de entender. E isso é parte do processo de divulgação”.
Kiplin diz que está aberto a trabalhar com pesquisadores e outras partes no futuro para solidificar as diretrizes em torno dos testes genéticos.
“Temos uma estrutura de comitês robusta que está analisando algumas dessas questões e revisando as diretrizes.
“O setor nunca é estático, sempre há coisas que você pode mudar e esta é uma das grandes áreas do futuro.” Ele disse.
A AGenDA também está preocupada com a falta de intervenção governamental.
O Ministro do Comércio e Assuntos do Consumidor, David Clark, aponta para a Revisão da Lei de Seguros do Ministério de Negócios, Inovação e Emprego.
“O uso de resultados de testes genéticos pela seguradora é uma das muitas questões levantadas com o MBIE durante o curso da revisão, mas não foi destacado como um problema significativo nas apresentações (foi mencionado em duas das cerca de 500 apresentações recebidas).” Ele disse.
Clark reflete a abertura da indústria para trabalhar com especialistas para entender melhor a situação.
“Disseram-me que a indústria havia dito anteriormente aos meus funcionários que não estão observando altos níveis de testes genéticos, mas estou aberto a mais informações sobre o assunto.”
A revisão do MBIE foi solicitada para garantir que a lei de contrato de seguro da Nova Zelândia esteja facilitando os mercados de seguros que funcionam bem e permitem que indivíduos e empresas se protejam efetivamente contra riscos.
Em novembro de 2019, o governo concordou com a reforma – que inclui garantir que as seguradoras façam as perguntas certas aos consumidores, a exigência de que as apólices sejam escritas e apresentadas de forma clara, reforçando a proteção dos consumidores contra cláusulas injustas e estendendo poderes à Autoridade de Mercados Financeiros para monitorar e fazer cumprir a conformidade.
As próximas etapas para a revisão incluem a liberação de um projeto de lei de exposição para consulta no final de 2021.
O teste genético foi descrito como um “salto quântico para a saúde”. Um novo tipo de aparelho que podemos usar para decodificar nossa saúde futura.
Em julho de 2021, a Organização Mundial da Saúde (OMS) forneceu as primeiras recomendações globais para ajudar a estabelecer a edição do genoma humano como uma ferramenta para a saúde pública, com ênfase na segurança, eficácia e ética.
Embora suas preocupações se baseiem principalmente no uso da genética para editar nosso DNA – o diretor-geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesu, reconheceu a edição e os testes do genoma como um potencial para avançar nossa capacidade de tratar e curar doenças.
“Mas o impacto total só será percebido se o implantarmos para o benefício de todas as pessoas, em vez de alimentar mais desigualdades na saúde entre os países e dentro deles”, disse ele.
Em setembro, a OMS recomendou o teste de DNA como método de rastreamento de primeira escolha para a prevenção do câncer cervical.
É reconhecido que os testes baseados em DNA para o papilomavírus humano (HPV) têm se mostrado mais eficazes do que os métodos de rastreamento comumente usados hoje para detectar e prevenir o câncer cervical, uma das principais causas de morte entre mulheres em todo o mundo.
À medida que os testes genéticos se tornam mais convencionais, à medida que as tecnologias amadurecem e os testes se tornam mais precisos e acessíveis – ele deixa de ser uma oferta de nicho para se tornar o centro das atenções da saúde.
E embora o teste genético seja aplaudido por seu potencial de se tornar parte de nossa caixa de ferramentas de saúde diária – uma pergunta permanece: as seguradoras devem ser capazes de usar nossa informação genética?
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