Tamzin luta para se sentar e é altamente sensível à luz. Foto / Katie Harris
Tamzin Rumsey se esforça para falar para esta entrevista.
Só o esforço de se sentar em uma cadeira é demais e, quando a entrevista está no meio, sua cabeça está inclinada
para trás, afundada contra a cadeira reclinável, e ela está conectada a uma máquina de oxigênio.
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No final do ano passado, ela começou a desmaiar e a entrar em choque.
Hoje ela se esforça para fazer qualquer coisa, é tão sensível à luz que está em um quarto permanentemente escuro, não consegue ver os amigos porque está muito cansada e muitas vezes tem que engatinhar para o banheiro porque caminhar requer energia que ela não tem.
“Todos os meus amigos estão por aí fazendo coisas e tendo sucesso na busca pela vida deles e eu simplesmente não estou … É difícil.”
O jovem de 19 anos é um dos cerca de 25.000 Kiwis que lutam contra a Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), também conhecida como Encefalomielite Mialgica (ME).
É uma condição que afeta mais as mulheres e é caracterizada por fadiga severa, problemas de concentração, incapacidade de praticar exercícios e problemas de memória.
Seus amorosos pais, Dave e Glenys, inicialmente não sabiam o que fazer com os sintomas de Tamzin e, a princípio, atribuíram isso a um diagnóstico recente de doença celíaca ou ao mal-estar pós-faculdade.
Mas, ao narrarem sua jornada desde então, os dois não conseguem conter as lágrimas.
Durante o ensino médio, Tamzin foi líder de torcida, salva-vidas do surf, artista de circo e centro de netball.
No entanto, contrair febre glandular aos 15 anos acabou com isso – e embora eles pensassem que ela já estava quase recuperada, a doença voltou para assombrá-la.
“Eu não era realmente o mesmo, mas voltei a fazer isso, como se estivesse fazendo educação ao ar livre [education], e eu andava vagabundeando e escalando e coisas assim o tempo todo. “
Ela estava feliz, saudável e estudava na Victoria University no ano passado quando percebeu que algo estava errado.
Tudo começou com uma “névoa louca de cérebro” – chegando à aula e esquecendo para onde estava indo e em um ponto precisando da ajuda de um estranho para voltar para casa de uma palestra.
“Isso foi realmente assustador. Eu fui ao médico e expliquei tudo isso e eles disseram ‘bem, o que você quer que eu faça sobre isso? Você quer que eu o mande para o hospital ou algo assim?'”.
Em um comunicado, o Ministério da Saúde disse ao Herald no domingo que condições como o SFC são desafiadoras para os pacientes, pois não há tratamento ou cura específicos.
“O foco do tratamento está no controle dos sintomas, que é melhor coordenado por médicos de clínica geral.
“DHBs individuais também podem ter vias localizadas para apoiar o diagnóstico e tratamento em suas áreas”.
Quando sua saúde piorou ainda mais, Tamzin até ligou para sua mãe, dizendo que ela pensava que tinha um tumor no cérebro por causa do que estava acontecendo com ela.
Naquele ano, ela desmaiou duas vezes.
Isso é conhecido como um “congelamento” ou uma “queda” onde o corpo simplesmente para.
“Fomos ao A&E e ele [the doctor] disse, ‘Oh, é apenas na sua cabeça, é apenas uma reação psicológica’. E eu pensei ‘sim, isso meio que faz sentido’. “
À medida que a saúde física de Tamzin piorava, o mesmo acontecia com sua saúde mental, mas a medicação para ajudá-la não funcionou e ela teve que parar.
As quedas de energia pelas quais ela estava passando eram “tão assustadoras”, diz Glenys, elas eram “inacreditáveis”.
“Quando está acontecendo, não tenho ideia do porquê. Se eu pudesse deixar Tamzin me sentindo entorpecida, não teria problema, mas a dor começa em diferentes partes do corpo e se move”, diz Glenys.
Ao lidar com os problemas de saúde da filha, houve muita dor, diz Dave, porque eles perderam parte de seu filho cheio de energia.
“Ver ela passando por isso não é fácil.”
Para aumentar o estresse, ela tenta obter ajuda do governo para ajudar a cobrir as despesas de sua condição.
Ele diz que Tamzin teve que ir para o benefício de um candidato a emprego e ela tem que aparecer todo mês e provar que está doente para renová-lo a cada poucos meses.
“Cada vez que isso acontece, é um estresse e é um esforço mental. O céu ajude qualquer um que tente fazer isso sem apoio. Qualquer um que tente viver isso sozinho”, diz Dave.
Se os doentes tiverem sorte, diz ele, alguns podem obter o subsídio de subsistência sustentado com a permissão do médico. Eles estão esperando para saber se Tamzin foi aprovado para isso.
O gerente geral de prestação de serviços ao cliente do Ministério de Desenvolvimento Social, Kay Read, disse ao Herald no domingo que havia uma gama de assistência disponível para pessoas com problemas de saúde ou com deficiência, incluindo ME / CFS.
“A concessão de um benefício por motivos de saúde e deficiência seria baseada no conselho de seu médico, que forneceria um atestado médico informando por quanto tempo eles estariam impossibilitados de trabalhar em decorrência de sua condição médica.”
Mudanças nesse sistema também foram anunciadas no Orçamento 2021 e, a partir de 31 de janeiro do próximo ano, haverá um novo processo de atestado médico para avaliar a capacidade de trabalho e as obrigações das pessoas quando uma condição de saúde, lesão ou deficiência afetar sua capacidade de trabalho.
O site do ministério diz que isso pode significar menos visitas desnecessárias ao médico, menos custos e menos lacunas no apoio à renda.
No momento, Tamzin está focado no ritmo – o que significa desacelerar propositalmente em uma tentativa de reconstruir os estoques de energia.
Ela teve que fazer isso ao se preparar para esta entrevista.
“Depois que percebi que estava realmente doente e que agora era minha vida, ficou mais fácil. Porque eu meio que deixei de lado as obrigações.”
Dave diz que as pessoas com ME / CFS ainda enfrentam muito estigma, alguns chamando de “Gripe Yuppie” e assumindo que são apenas pessoas “sendo preguiçosas”.
“O que queremos que as pessoas saibam sobre isso é que é real. Isso, você não deve desprezar as pessoas que têm e acusá-las de serem preguiçosas.”
Para a maioria das pessoas com EM / CFS, ele diz que desejam desesperadamente voltar a ter uma boa saúde e começar a viver suas vidas novamente.
“Eles não querem estar onde estão, não é preguiça. Muitas pessoas com mim eram grandes realizadoras, isso é algo que realmente notamos.”
Tamzin sentiu o estigma em primeira mão. Ela se lembra de ter topado com uma velha professora no supermercado enquanto estava em uma cadeira de rodas.
Ela diz que quando eles perguntaram por que ela estava em uma cadeira de rodas, ela notou que era devido a ME / CFS, ela disse que eles disseram “oh, então você está apenas cansada”.
“A dor é uma droga, as batidas são uma droga. Ter que apenas ficar sentado lá, quando você sente vontade de fazer qualquer coisa”, diz Tamzin. “Quando eu tenho uma descarga de adrenalina, parece que meu corpo está me dando uma falsa energia, é doloroso.”
Mesmo ler mensagens de texto com mais do que algumas palavras é demais para ela, no entanto, às vezes ela pode jogar o Minecraft – que não é muito intenso.
“Eu luto muito com isso. É apenas acreditar que não é apenas minha mente inventando coisas, porque estou falando agora, posso rir, posso estar presente. E então simplesmente não estou.
“Estou preso fazendo três coisas, eu me deito, posso ir no meu telefone, posso assistir a filmes e posso jogar o maldito Minecraft. Eu nem gosto do Minecraft, mas é uma das únicas coisas que posso fazer. Por que não consigo fazer crochê, mas posso fazer isso? Por que não consigo cozinhar? “
Essa severa exaustão ficou evidente durante a entrevista, quando Tamzin teve que sair antes do fim porque não conseguia mais sentar-se.
O professor emérito Warren Tate sabe o que os Rumseys estão passando.
Há trinta anos, sua filha de 14 anos contraiu uma doença misteriosa que mais tarde descobriram ser ME / CFS.
Desde então, o biólogo molecular estuda a condição.
Ele diz que os relatos da doença começaram na década de 1930 e houve 75 “incidentes” do que Tate descreve como provavelmente uma infecção viral que levou à progressão da doença em alguns desde então.
“Tínhamos o nosso próprio na Nova Zelândia, você deve ter ouvido falar da gripe Tapanui. [In] uma pequena cidade de South Otago, de repente todos os habitantes adoeceram e alguns deles continuaram com a doença. “
Isso foi em 1984, mas antes disso, o The Royal Free Hospital em Londres teve um surto semelhante que, segundo ele, afetou cerca de 300 funcionários e levou à doença em alguns deles.
É daí que vem o nome de Encefalomielite Málgica, porque eles tinham mialgia e
Dor encefálica, referindo-se a efeitos cerebrais e aparentemente inflamação.
Tate diz que, até onde sabe, o nome Fadiga Crônica veio dos Estados Unidos, mais ou menos na mesma época de nosso surto de “gripe Tapanui”, de um incidente no Lago Tahoe – que na época foi rotulado como mera “histeria”.
“A profissão médica realmente descartou isso como uma doença séria por muitos anos nos Estados Unidos e só nos últimos cinco a dez anos está recebendo a atenção adequada.”
Sua própria filha desenvolveu a doença após um surto de febre glandular e ele diz que uma em cada 10 pessoas desenvolverá ME / CFS após a doença.
Pelos próximos três a quatro anos, ela ficou essencialmente presa à cama e precisou de três horas para se recuperar depois de tomar um banho.
“Ela sentiu muitas dores durante a noite, todos os inúmeros sintomas. Ela tornou-se alérgica a todos os seus alimentos … minha esposa teve que sistematicamente voltar ao básico – que tipo de farinha ela poderia comer e não ter uma resposta de. E 30 anos depois ela ainda vive em grande parte disso hoje. “
Normalmente ele diz, há uma fase aguda e, infelizmente, uma em cada quatro pessoas nunca sai dela e tem que viver uma vida confinada em casa, três em cada quatro vão para uma fase crônica e podem tentar construir uma vida restrita, mas construtiva.
Essas pessoas, diz ele, estão sujeitas a recaídas frequentes.
“Minha filha meio que entrou nisso por três ou quatro anos e começou realmente a subir a escada para tentar ter sua vida de volta. E seriam dois degraus para cima e um degrau para trás.”
Embora aqueles com ME / CFS tenham acesso a mais informações agora, ele diz que até começar a dar uma vaga de ensino sobre o assunto para estudantes de medicina em 2013, os médicos não receberam treinamento sobre a doença.
“Portanto, os médicos que não foram treinados recentemente nunca foram expostos a ela, então eles acham extremamente difícil lidar com a doença. Assim, os pacientes se sentem frustrados porque geralmente sabem mais sobre ela”.
Em termos de apoio financeiro, Tate também disse ao Herald no domingo que aqueles que precisam de pagamentos sociais não têm direito ao mesmo financiamento que as pessoas com outras doenças.
“Esta é uma doença contínua no momento, ME / CFS, para a grande maioria dos pacientes – e estamos falando de até 95 por cento – parece durar toda a vida.”
Agora, devido à pandemia, diz ele, em vez de algumas centenas ou milhares de casos aqui ou ali, 20-40 milhões estão sofrendo da síndrome de fadiga pós-viral chamada de Covid longo.
Embora aqueles com Covid longo não sejam oficialmente classificados como tendo ME / CFS, Tate diz que pessoas como ele estão tentando fazer pesquisas para ver se as assinaturas moleculares que ele derivou de ME / CFS são encontradas em Covid longo.
Embora cada dia ainda seja uma batalha, Glenys diz que neste mês Tamzin saiu para o jardim pela primeira vez em muito tempo.
“Estava ensolarado também. Isso foi uma coisa importante em nossa vida. Foi a primeira vez que ela fez isso e se sentou lá fora, então as coisas estão parecendo melhores.”
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